Stofskiftet

At leve med lavt stofskifte.

Her har man mulighed for, at give udtryk for, at man ønsker mere og bedre viden ud.

http://www.thyroidchange.org/petition-translations/dansk-danish/ 

Teksten kan læses længere nede.

Jeg blev i efteråret 2008 konstateret med lavt stofskifte. 

Jeg vil på disse sider beskrive, hvordan det har påvirket mig og min hverdag.

Den viden som er samlet er, er indsamlet af mig og andre i samme situation.

Men ingen af os er læger. Det som står her, skal ikke nødvendigvis tages som den evige sandhed.

Og hvad end der står her bør det altid udføres sammen med en læge og under løbende kontrol med blodprøver. 

Jeg har selv fået den autoimmune form for lavt stofskifte. 

Det er den, hvor min krop danner antistoffer (AntiTPO), som angriber min skjoldbruskkirtel.

Dermed stopper den med at virke, og jeg laver intet stofskifte hormon. Men tiden vil den sygne hen og være helt ubrugelig (hvilket den allerede er nu).

Sygdommen hedder Hashimotos. 

En god forklaring (på engelsk)

Publiceret: 07-05-12

Endokrinologer: Patienter med dysfunktion i skjoldbruskkirtlen kræver bedre behandling

Skjoldbruskkirtelpatienter bliver mere og mere bevidste om, at der er en mangel i viden om skjoldbruskkirtlen blandt endokrinologer. Titlen endokrinolog, specialist i det endokrinologiske system, udtrykker ekspertise og overskud af erfaring. Til trods for den lovende titel, er vi, patienterne med dysfunktion i skjoldbruskkirtlen, stadig i nød. Vores livskvalitet er forringet på grund af de problemer vi har med at finde læger som er effektive i behandlingen af skjoldbruskkirtlen. Patienters erfaring ser ud til at vise, at der er et stort antal endokrinologer som ikke er i stand til at diagnosticere sygdom i skjoldbruskkirtlen og/eller har en forældet viden om behandlingsmetoder.

Vær så venlig at signere denne underskriftsindsamling i et forsøg på at øge bevidstheden om dette problem og forhåbentlig generere forandring. Spred siden budskabet så at andre kan deltage. Brug: e-mail, twitter, anbring underskriftsindsamlingen i dine støttegrupper og på din Facebook profil. ”Syns om” os på http://www.facebook.com/ThyroidChange. Vi har brug for en stor støttebase for at opnå den troværdighed vi fortjener.

Denne underskriftsindssamling forlanger, at der bliver taget affære angående følgende:

1) Læger må bevise sagkyndighed i diagnosticering og behandling af skjoldbruskkirtlens sygdomme INDEN de modtager deres afgangsbevis i endokrinologi. Den eksisterende eksamen kunne være mere omfattende og have en del som inkluderer brug af test af frit T3, frit T4, reverse T3, skjoldbruskkirtlens antistoffer med samt TSH. Endokrinologer må også være sagkyndige i brugen af skjoldbruskkirtelmedicin, som inkluderer brug af behandling med naturlig skjoldbruskirtel, T3 alene, T4 alene og kombinationsbehandlinger.

2) Eksaminerede endokrinologer som behandler sygdomme i skjoldbruskkirtlen må holde sig orienteret om nuværende behandlingsmetoder inden for området. Disse behandlingsmetoder må inkorporeres i det allerede etablerede medicinske uddannelsessystem. Endokrinologer må løbende efteruddanne sig for at kunne bevare sit certifikat i endokrinologi. Det er utilgiveligt at de behandler skjoldbruskkirtelpatienter uden at læse om nuværende praksis i faget som f.eks. brug af naturligt skjoldbruskkirtelhormon, medicinering med T3 alene og behandling med kombination af T3/T4.

Mange patienter taler om det utilstrækkelige i kun at behandle med syntetisk T4 medicin. Patienter på naturligt skjoldbruskkirtelhormon fortæller typisk om forbedringer i deres livskvalitet. Patienter der bruger T3/T4 kombinations behandling, eller T3 alene beretter også om forbedringer modsat det at være på syntetisk T4 alene. Alligevel er en recept på syntetisk T4 sædvanligvis de eneste der overvejes. Dosis på recepten er baseret på TSH tallets niveau . Patienter rapporterer at TSH niveauet ikke nødvendigvis svarer til symptomer. Således kan en patient have et TSH tal inden for norm, og alligevel være underbehandlet. Nye prøver som frit T3, reverse T3 og frit T4 fortæller en afslørende historie; alligevel bruger endokrinologer generelt ikke disse tests. I stedet tester de for totalt T4 og totalt T3, men disse angiver ikke hvilke hormoner er frie og til rådighed i kroppen.

Patienter med dysfunktion i skjoldbruskkirtlen klager over problemer med humørsvingninger og sløvhed. For at råde bod på dette anbefaler endokrinologer anti- depressiv medicin eller henviser os til en psykiater. Dette er en parodi og en forsømmelse. Forskning viser forbedring af depression ved brug af T3 medicin. Alligevel er det en udfordring for skjoldbruskkirtelpatienter, at finde en endokrinolog som er villig til at udskrive Cytomel eller naturligt skjoldbruskkirtelhormon, som indeholder T3. Det at endokrinologer ikke opfatter skjoldbruskkirtelpatienters psykologiske og systemiske symptomer som dysfunktion i skjoldbruskkirtlen, forlænger uendeligt patientens sygdom. Dette fører sædvanligvis til udskrivning af medicin der måske lindrer de omtalte symptomer, men ignorerer den oprindelig årsag; den dårligt ordnede skjoldbruskkirtel.

Dysfunktion i skjoldbruskkirtlen og ineffektiv behandling af samme sættes også i forbindelse med højt kolesterol. Når en patient har højt kolesterol, udskriver endokrinologer farligt statin når et supplement af T3 kan sænke vores kolesterol mere sikkert.

Endokrinologer er muligvis dygtige til diabetes og innovative i dette sub-speciale, men de ser ud til at mangle viden og ekspertise i skjoldbruskkirteldiagnose og behandling. Dette er uacceptabelt. Som resultat bliver patienter nødt til at selv at uddanne sig, selv-medicinere, eller værre, modtage utilstrækkelig behandling og lide unødvendigt.

Mange patienter føler sig svigtet af sundhedsvæsenet og vender sig mod online kilder og udveksler viden. En sådan online kilde er en metode, T3CM, udviklet af Paul Robinson, som har skabt og publiceret en metode om at administrere skjoldbruskkirtelhormon, hovedsageligt T3, efter døgnrytme. Patienter finder lindring med hans T3CM metode. Poul Robinson er ikke læge, men en patient, som har lidt i over 20 år af en utilstrækkelig skjoldbruskbehandling.

Denne underskriftsindsamling henleder en fortjent, offentlig opmærksomhed på en undergrundsbevægelse, skabt af patienter. Dette er en international patient revolution, og vi kræver forandring. Det er utilgiveligt at patienter vedvarende møder endokrinologer som forlænger deres sygdom med ufuldstændig, eller forældet viden.

Hver underskrift i denne erklæring, repræsenterer en patient, eller en person som elsker en patient, som er blevet misdiagnosticeret, forkert behandlet eller affærdiget af deres endokrinolog. Der må være nogen, som lægger mærke til og hører vores stemme. Læs vores historier. Vi beder kollektivt vores endokrinologer, at høre vores opråb. Denne underskriftsindsamling er vores initiativ til at genetablere vores tillid til vores læger. Vi tror på, at med opmærksomhed vil der komme forandring. Hjælp os med at slutte unødvendige lidelser hos skjoldbruskkirtelpatienter i hele verden.